3月31日4:36，18歲的小帥在取奶時把奶箱交還給奶站工作人員。為了讓患有自閉癥的兒子有機會接觸外界，徐敏星近來帶著他送牛奶。 記者劉玉樂 攝

　　人們把自閉癥兒童叫做“星星的孩子”，當他們長成“星星的大孩子”，父母心中的無奈會摻入更多的憂慮與糾結。你沒長大，我不敢老，寥寥幾字，描摹出為人父母者的心情;而對“星星的大孩子”的父母而言，即使你長大，我仍不敢老。他能建立正常的社交關系嗎?他能過上有質量有尊嚴的生活嗎?……在世界自閉癥日，我們走近“星星的大孩子”，傾聽、陪伴，并試圖一起探尋未知的前路。

　　3月31日，徐敏星送牛奶的時候，兒子小帥在一旁發呆。

　　小帥從媽媽筐子里拿牛奶 本版照片均由記者劉玉樂 攝

　　你的身邊可能有這樣一群人，他們能看見卻仿佛對你視而不見，能聽見卻似乎對你充耳不聞，能說話卻很難與你交流……他們就是自閉癥患者，更常被叫做“星星的孩子”，似星星般一人一世界，獨自閃爍。這個看似浪漫的名字，遠難以掩蓋他們成長的艱辛;幼時的康復訓練，也很難徹底突破社交障礙的屏障。

　　今年4月2日是世界第11個自閉癥日。當這些“星孩”逐漸長大，如何才能被社會接納?父母終將老去，誰又能成為“星孩”新的守護者?

　　73.7% 家長認為自閉癥患者就業會受歧視

　　69.3% 家長認為大齡自閉癥患者就業培訓沒得到重視

　　72.7% 家長擔心自己離世以后，自閉癥孩子沒人管

　　(數據來自中國孤獨癥家庭需求藍皮書)

　　來自“星星”的“送奶工”

　　3月31日凌晨3：30，天橋濼口服裝城附近一處小區里，46歲的徐敏星從床上爬起，簡單的洗漱完后，她走到客廳旁的臥室里，準備叫醒床上熟睡的兒子小帥。

　　美夢被吵醒，這個一米八高的小伙兒像是孩子般鬧起了脾氣。徐敏星俯身在他耳邊，輕聲說著“小帥乖，你表現最好了，我們要出門上班掙錢了。”他才漸漸平靜下來，睡眼惺忪地穿衣、洗臉、穿鞋。等看到母親跨好背包出門時，一言不發的他突然咧嘴笑起來，嘴里發出“咿咿呀呀”的聲音。

　　小帥今年18歲，是一位自閉癥患者。最近這一個月，他剛剛找到了一份“工作”——跟著母親幫人送牛奶。

　　凌晨的街道一片漆黑，小帥和母親各自騎著電動車、自行車一前一后地出發了。騎自行車，小帥3歲時就開始學，花了兩年時間才學會。

　　奶站在離家不到兩公里外的一處小巷里。一摞摞奶箱擺在店門口，母子倆將車停在路邊，小帥順著徐敏星的手勢，將三箱牛奶搬到車子旁。徐敏星按著單子一一核對、裝箱，小帥站在自行車旁，專注地玩著粉紅色手提筐，他舉著框子上下揮舞，不時高興地笑出聲。

　　這樣的畫面，奶站老板習以為常：“從來沒見小伙子說過話。”

　　怕耽誤工作進程，開始幾戶都是徐敏星投遞，小帥只是安靜地在一旁跟著母親跑上跑下，等到牛奶送了大半，就是小帥的“工作時間”。他騎車走在蜿蜒曲折的小巷里，口袋中裝著幾串奶箱的鑰匙，路過訂奶住戶門前時，母子倆就停下車，徐敏星挑揀出牛奶遞給兒子，讓小帥自己去屋前分發。

　　拿鑰匙開箱、放牛奶、鎖箱……大部分時間，小帥能將工作做得很好，但有時遇上幾戶人家門前的奶箱格外相似，他會舉著牛奶不知該往哪走，站在原地皺著眉頭，不停四處亂看，靠母親的手勢才找到正確的奶箱;再騎車出發時，他又“不記得”抬起車撐，必須等到拐彎時不方便了，才會伸腿把它抬起來……

　　大清早的這趟送奶工作，母子倆要干3個多小時。“主要是為我兒子，他現在大了，不能總悶在家里，想讓他有個工作的概念。”她說有的孩子，成年后長時間悶在家中，自閉癥外還有了精神問題，自己不想小帥也變成那樣。

　　送牛奶的這一個月，小帥的確有了改變，偶爾遇到陌生人時，也不再感到驚慌害怕。

　　送進養老院的意外“收獲”

　　“如果沒有女兒開心，我可能永遠也不知道和孩子在一起的天倫之樂。”龍源今年48歲，除了有個讀小學的女兒外，還有個20歲的自閉癥兒子小暢。

　　發現小暢和其他孩子不一樣時，他已2歲半。龍源回憶，那時同齡孩子早已開口說話，小暢卻連簡單的“媽媽”“爸爸”也說不清楚，她安慰自己兒子是貴人語遲，可種種反常表現還是不免讓人擔心。“別人撞了桌角會哭會躲，我兒子撞了后會倒退幾步再撞上去，反反復復拉都拉不住。”最終，龍源和丈夫決定帶小暢去醫院檢查，自閉癥的診斷結果讓一家人如墜冰窟。

　　龍源花了一年時間才漸漸接受了小暢患病的現實，開始帶著他去康復機構進行康復訓練。有一次，情緒不穩的小暢拼命咬著手，心急的龍源用自己的手指替換，被咬得深可見骨。

　　希望與現實間的差距，讓這位母親幾乎身心俱疲。“很多人都誤以為自閉癥有特殊才能，其實極少，而且社交障礙會伴隨他們一生。”龍源說，小暢8歲時能用一根手指托杯子、單手騎自行車，還能邊騎車邊喝水，可這種“才能”對他來說又有什么用呢?

　　龍源坦言，小暢會在人群中一眼認出她，也會去翻自己的包，看她帶了什么好東西，“可我不確定他有沒有把我當成他媽媽。”

　　女兒開心的降臨，就像一束光一樣，照亮了一家人的生活。龍源焦躁的心情漸漸平復，她開始能用平和的心態去看待小暢，“不要總是強迫他，他也需要有正常的生活。”

　　隨著小暢年歲漸長，龍源也為他的“出路”作著打算。“孩子長大了，不能一直圈在家里，總要試著跟家人分開，這對兩個孩子成長都好。”6年前，龍源將小暢送到外地一家托養機構。一年多前，龍源又在南部山區聯系了一家養老院，如今小暢大部分時間在那里生活，自己和女兒會定期去探望。

　　誤打誤撞地，小暢有了可喜的變化，這讓龍源似乎看到了希望，“最近幾次去探望時，院長說小暢現在會幫著護工們給老人打水洗腳。以前跟外界交流很少，現在還知道帶著我去養老院旁邊的水庫看風景，像是在跟我介紹他的家。”

　　無可奈何的備選方案

　　即便20歲的小暢在養老院“獨自”生活后，有了可喜的變化，在龍源看來也只是一個權宜之計。“等我們老了、走了，他又該怎么辦?”不得已，她只能跟10歲的女兒談心，想著以后把兒子托付給女兒。

　　龍源坦言，在跟女兒談心時，會告訴她等父母老了，她可以像現在一樣，把哥哥放在外面“寄養”，定期去看他。

　　說起跟哥哥的相處，10歲的開心也有過不少無奈和煩惱。小時候，開心會因為父母更多地關注哥哥而“吃醋”，但“有人知道我哥哥是自閉癥，背后說他壞話，我聽了就很生氣。”開心說，自己有時也會想以后應該怎么對待哥哥，“我以前會想萬一到時候我沒有找到好工作，自身也難保怎么辦，但媽媽這么說感覺還挺輕松的，比我想象中要好。”

　　與龍源的擔心一樣，雖然18歲的小帥能跟著自己一道外出送奶，徐敏星依然清醒地知道這份工作對兒子而言，是很難獨立完成的。“送奶需要算賬、識字、計算，這些對于小帥來說太難了。”她盤算著再多鍛煉些日子，等兒子有了工作的概念，有一天他能做一些清掃、包裝之類的簡單重復性工作。

　　她年老之后小帥由誰照顧?徐敏星長長地嘆了一口氣。

　　不能總“賴”在康復機構

　　無論是送小暢“離家自立”，還是帶小帥外出工作，對于龍源和徐敏星來說，走到今天這步，是十多年的艱難歲月“熬”出來的，“做出這樣的選擇，是接受了他們可能永遠沒法變回普通人。”

　　“都一樣，孩子小時怎么都不能相信他好不了，一門心思全撲在康復訓練上。”在徐敏星的生活里，從小帥出生至他16歲，她沒外出工作一天，全部的時間都撲在孩子身上。

　　一個喝水的動作，就要手把手的反復教成百上千次;一個字會寫了，卻怎么也不懂是什么意思……比起緩慢的進度，更讓她著急的是孩子不經意的“遺忘”，“有時花好久學會的事，睡一覺起來就忘了，著急起來還打過他。”

　　“自閉癥患者的康復訓練是螺旋式上升的，這種‘今天會明天忘’的情況是常態。”濟南市明天兒童康復中心從事自閉癥兒童康復訓練9年的老師張招群說。

　　徐敏星坦言，不少家長跟她一樣，起初帶孩子參加康復訓練都抱有盼孩子能像普通人一樣融入社會的希望。“時間久了才明白，康復訓練提高的是適應能力，能讓他們盡可能多地掌握一些生存技巧和知識，社交障礙是不可逆的，并不會完全變回普通人。”徐敏星說，她意識到這點時，小帥已經對封閉性的康復訓練產生排斥，“我試著不再逼迫他，盡量讓他多跟外界接觸，生活中寓教于樂，他的情況反而好了不少。”

　　如今，不少成年自閉癥者的家長堅持送孩子參加康復訓練，是希望他們能夠多掌握一些生活技能。“掌握的技能多一點，他們生活的就好一點。”徐敏星說，只是他們仍然無法在脫離他人保護的情況下獨自生活。因此，成年后何去何從，老年何所依托，成了更多大齡自閉癥患者父母開始擔憂的問題。

　　我若離去，他如何活

　　“自閉癥者也會面臨青春期轉型，生理上、心理上的變化，他們也會有參與社會、自我認同、價值感這些方面的需求。”從事社工工作多年的張志海說。

　　張志海曾在一家自閉癥托養機構工作過4年，為自閉癥成人群體服務。與這些自閉癥成年人的接觸，讓他更加理解患者父母的焦慮。據他所知，濟南本地成年自閉癥患者至少有100多人。再過20年，這些人四五十歲，“孩子未來的生存問題，以及家長自己的養老問題，都很棘手。”

　　據了解，在美國、日本等地有專門接納心智障礙人的“庇護工廠”，那里是特殊人群與社會銜接相對安全的地方，成人自閉癥患者可以在專業人員的陪護下，在“庇護工廠”中做一些比如包裝搬運等相對簡單的工作。“他們的就業首先要有機構作相關職業培訓，還得有企業愿意招收，目前我們還缺少這種庇護工廠，也缺少相關的政策文件支持。”張志海說。

　　自己長大后、父母老去后，自閉癥患者出路在哪?“能夠基本融入社會是最好的，也有家長選擇‘托養’。”張志海說，廣東有類似案例，家長通過信托將患有自閉癥者的子女放到社會機構托養。然而，這又面臨對托養機構的監督、信托資金的管理等問題，“得形成政府和民間共同監督的一個好的機制才行。”

　　2016年徐敏星等6位家長和龍源一起成立了一個家長自助組織，如今已有100余人，他們中大部分人的孩子都已成年。“一方面大家互相傾訴，支撐彼此前行;另一方面，進社區宣傳，希望大家對自閉癥多一點了解和體諒。”龍源說，他們還在努力嘗試，希望為孩子找到一條出路。 (記者俞丹 孔婷婷)

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　　孩子有這些癥狀，當心是自閉癥

　　據研究報告顯示，近年來自閉癥兒童發病率越來越高，中國自閉癥兒童數量在160萬以上。男童發病大約是女童的3到4倍，而女童癥狀一般比男童嚴重。山東大學齊魯兒童醫院兒童保健所副主任醫師李玲說，自閉癥最突出的癥狀就是缺乏與別人的情感交流，存在社交障礙，例如不愛搭理人，與別人甚至自己的父母都沒有眼神的交流，或者總是凝視空間、很少用語言和別人交流、出現異常語言等;另外一個特征就是重復刻板動作和興趣狹隘，喜歡做一些單調重復的動作，如拍打、旋轉、搖擺等。他們經常不適當地使用工具，如猛敲東西、不停開燈關燈等。

　　“多數自閉癥患兒都被延誤治療，這跟家長的‘否認’心理有關。”李玲說，2歲到6歲之間是最佳治療時間，目前，早期篩查識別和早期干預是減少自閉癥發生和減輕癥狀的最主要措施。她建議家長要定期帶嬰幼兒到社區衛生服務中心進行健康體檢，若體檢不能通過的要及時就醫，做到早發現、早治療。 (記者孫鎮鎮)